Матвей Куликовский родился 25.12.2019 в Санкт-Петербурге в семье военного. Младший долгожданный ребенок в семье, Матвей родился в срок, без каких-либо проблем со здоровьем. Спустя несколько месяцев ему был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА). Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит постепенный отказ мышц: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети обычно не доживают до 2-х лет.

Существует единственный препарат, который способен остановить болезнь. Это Zolgensma (Novartis) – самое дорогое лекарство в мире, стоимостью более 2 млн долларов. Препарат воздействует на ген SMN1, и благодаря этому мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным геном. Его необходимо ввести до достижения ребенком двух лет.

Matvey Kulikovskiy 2021 1

СМА уже оставила серьёзные последствия в организме Матвея, такие как искривление позвоночника, деформация грудной клетки, проблемы с дыханием, глотанием и значительное слизеобразование. Поэтому лекарство необходимо как можно скорее. При этом все специалисты отмечают, что в целом ребенок здоров, и все сопутствующие диагнозы — последствия СМА.

Родители Матвея ведут сбор средств более 10 месяцев, в настоящее время удалось собрать 1/3 от необходимой суммы.

Чем раньше ребенок получит лечение, тем выше шансы на максимальное восстановление при соответствующей реабилитации. В России достаточно положительных примеров детей, получивших Золгенсма, и проходящих успешную реабилитацию.

Матвею уже 1 год и 3 месяца, и каждый день у него на счету.

Матвей является подопечным Благотворительных фондов «Алёша», «География добра», «Важные люди», «Помогать легко», «Милосердие», «Сбереги жизнь».

С историей Матвея, медицинской документацией, финансовыми отчётами можно ознакомиться на страницах Матвея в соцсетях:

Одноклассники — https://ok.ru/group/63482204323885

ТикТок — https://vm.tiktok.com/ZSJeFQGGT/

ВКонтакте — https://vk.com/kulikovskiy_sma

Ютуб — https://www.youtube.com/c/matveysma2019

Фейсбук — https://www.facebook.com/groups/matveysma/

Таплинк — https://taplink.cc/matveysma2019

Матвей Куликовский Лечение СМА 1 типа. | OK.RU — https://ok.ru/group/63482204323885

СБОР МАКУЛАТУРЫ

Светлана Гарифуллина: Когда организовывались первые сборы макулатуры в поддержку Матвея, мы и представить не могли, каких масштабов достигнет эта инициатива наших Волшебников!

#субботник_добра так мы назвали наше движение, лозунг которого «Ради того, кто просто хочет жить».

Сегодня более 20 населенных пунктов регулярно собирают и сдают макулатуру в поддержку Матвея, и это не только Ленинградская область, но и Приуральск, Ханты-Мансийск, Свердловская, Мурманская области и Москва и МО и многие другие ❤

Общая сумма средств, собранных за счёт макулатуры, превысила 1,3 миллионов рублей!

Спасибо всем участникам сборов, спасибо нашим волонтерам на точках — Вы приближаете закрытие сбора своими руками!!!

СБОРЫ В АПРЕЛЕ

17.04 — Шушары, Стрельна

19.04 — Славянка

24.04 — Петергоф, Колтуши, Всеволожск, Колпино

28.04 — Моск.р-н

СБОРЫ В МАЕ

13.05 — Стрельна

29.05 — Истра, Дедовск

❗Открыты даты для записи на сбор макулатуры в мае!!!

Ждём всех желающих!!!☺

Куратор сбора по макулатуре: Демидова Екатерина +7 (969) 728-57-03