Матвей Куликовский родился 25.12.2019 в Санкт-Петербурге в семье военного. Младший долгожданный ребенок в семье, Матвей родился в срок, без каких-либо проблем со здоровьем. Спустя несколько месяцев ему был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА). Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит постепенный отказ мышц: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети обычно не доживают до 2-х лет.
Существует единственный препарат, который способен остановить болезнь. Это Zolgensma (Novartis) – самое дорогое лекарство в мире, стоимостью более 2 млн долларов. Препарат воздействует на ген SMN1, и благодаря этому мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным геном. Его необходимо ввести до достижения ребенком двух лет.
СМА уже оставила серьёзные последствия в организме Матвея, такие как искривление позвоночника, деформация грудной клетки, проблемы с дыханием, глотанием и значительное слизеобразование. Поэтому лекарство необходимо как можно скорее. При этом все специалисты отмечают, что в целом ребенок здоров, и все сопутствующие диагнозы — последствия СМА.
Родители Матвея ведут сбор средств более 10 месяцев, в настоящее время удалось собрать 1/3 от необходимой суммы.
Чем раньше ребенок получит лечение, тем выше шансы на максимальное восстановление при соответствующей реабилитации. В России достаточно положительных примеров детей, получивших Золгенсма, и проходящих успешную реабилитацию.
Матвею уже 1 год и 3 месяца, и каждый день у него на счету.
Матвей является подопечным Благотворительных фондов «Алёша», «География добра», «Важные люди», «Помогать легко», «Милосердие», «Сбереги жизнь».
С историей Матвея, медицинской документацией, финансовыми отчётами можно ознакомиться на страницах Матвея в соцсетях:
Одноклассники — https://ok.ru/group/63482204323885
ТикТок — https://vm.tiktok.com/ZSJeFQGGT/
ВКонтакте — https://vk.com/kulikovskiy_sma
Ютуб — https://www.youtube.com/c/matveysma2019
Фейсбук — https://www.facebook.com/groups/matveysma/
Таплинк — https://taplink.cc/matveysma2019
Матвей Куликовский Лечение СМА 1 типа. | OK.RU — https://ok.ru/group/63482204323885
СБОР МАКУЛАТУРЫ
Светлана Гарифуллина: Когда организовывались первые сборы макулатуры в поддержку Матвея, мы и представить не могли, каких масштабов достигнет эта инициатива наших Волшебников!
#субботник_добра так мы назвали наше движение, лозунг которого «Ради того, кто просто хочет жить».
Сегодня более 20 населенных пунктов регулярно собирают и сдают макулатуру в поддержку Матвея, и это не только Ленинградская область, но и Приуральск, Ханты-Мансийск, Свердловская, Мурманская области и Москва и МО и многие другие ❤
Общая сумма средств, собранных за счёт макулатуры, превысила 1,3 миллионов рублей!
Спасибо всем участникам сборов, спасибо нашим волонтерам на точках — Вы приближаете закрытие сбора своими руками!!!
СБОРЫ В АПРЕЛЕ
17.04 — Шушары, Стрельна
19.04 — Славянка
24.04 — Петергоф, Колтуши, Всеволожск, Колпино
28.04 — Моск.р-н
СБОРЫ В МАЕ
13.05 — Стрельна
29.05 — Истра, Дедовск
❗Открыты даты для записи на сбор макулатуры в мае!!!
Ждём всех желающих!!!☺
Куратор сбора по макулатуре: Демидова Екатерина +7 (969) 728-57-03
Помогитк пожалуйста Матвею Куликовскому! СМА1 убивает… У скмьи нет времени.. Сбор идет почти год.. Собрана едва ли треть от суммы на Zolgensma!! Пожалуйста! Не проходите мимо беды любая посильная помощь
Спасибо огромное всем, кто помогает Матвею! Ваша помощь бесценна!
Спасибо за информацию, поучаствуем.
Любая Ваша помощь для маленького бойца Матвея Куликовского — шанс стать здоровым. Не оставайтесь в стороне от такой беды, ведь ничего нет страшнее, чем страдания ребёнка!! Поможем все вместе! Времени так мало!
Без помощи не собрать такую огромную сумму! Люди, откликнитесь пожалуйста! Ведь только в наших спасти ЖИЗНЬ Матвея!
Любая помощь Ваша бесценна: репост, сторис, видеообращение, любая сумма пожертвования приблизит выздоровление малыша
Здравствуйте !
К сожалению, не у всех всё гладко в жизни. В семье Куликовских большое горе, смертельно болен их сын. У Матвея СМА 1 типа, это редкое генетическое заболевание. Дети с таким диагнозом не всегда доживают до 2х лет, а ему уже 15 месяцев. Сбор на лекарство #Zolgensma очень большой. Просим Вас оказать финансовую и информационную поддержку малышу @matveysma2019. Матвея поддерживают БФ «Милосердие», БФ «Сбереги жизнь», БФ «Важные люди», БФ «География Добра» и БФ «Алеша».
Спасибо всем, кто поддерживает Матвея! Вместе мы сила и обязательно закроем сбор ❤
Если каждый неравнодушный человек сделает небольшой вклад, мы обязательно справимся и малыш встанет на ножки. Пожалуйста, не оставайтесь в стороне от беды , дети должны жить.
Не пропадает добро которое вы делаете другим. Оно проходит много путей и дорог собирая рядом с собой ещё больше и больше добра, а потом всё вместе возвращается к вам. И именно в тот момент, когда это действительно нужно.
Помогите спасти Матвейку. Важна любая помощь! Информационная, денежная!!! Матвейка очень ждёт вашей помощи
Это здорово, когда «мусор» спасёт жизнь мальчишке. Классная инициатива!!!
Помогите пожалуйста милому Матвеюшке любым способом, важна любая сумма или информационная помощь! Без нашего участия им не справиться!
Благодарю Вас за размещение информации!!! Приятно, что есть такие отзывчивые люди!!! Дай Бог Вам здоровья и успехов!!! Верю, что не оскудела наша Россия добрыми людьми!!! От всего сердца низкий поклон вам!!! ❤️❤️❤️
Любая поддержка очень важна для нас! Мы верим, что мир не без добрых людей и именно благодаря им происходят чудеса. Давайте сотворим чудо и для Матвея!!! Он болен СМА и ждет своих добрых волшебников.
Слёзно прошу вас, милосердные люди, помогите спасти внука!!!